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Verein für Menschen mit craniocervikaler und atlantoaxialer Instabilität im Okzipito-Atlanto-Axialbereich der Wirbelsäule, cervicocephalem Syndrom und weiteren Komorbiditäten.

Was ist die CCI/AAI Initiative?

Erfahren Sie mehr über den Verein.

Die CCI/ AAI Initiative e.V. setzt sich für die Belange von Menschen mit einer Instabilität im Okzipito-Atlanto-Axialbereich der Wirbelsäule aufgrund von Schädigungen am Kapselbandapparat, cervicozephalem Syndrom und weiteren Komorbiditäten und deren Angehörigen ein.

Für wen sind wir da?

Unsere Zielgruppe im Fokus.

Wir unterstützen Patienten, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Therapeuten. Unsere Initiative verbindet Betroffene mit Experten und schafft eine Community für Austausch und Hilfe.

Unsere Mission

Warum wir diese Initiative gegründet haben.

Wir haben den Verein ins Leben gerufen, um die Forschung zu CCI und AAI zu stärken. Gleichzeitig möchten wir die Versorgungssituation der Betroffenen verbessern, indem wir Bewusstsein schaffen, den Zugang zu Diagnostik und Therapie fördern und den wissenschaftlichen Fortschritt vorantreiben.

Wie Du helfen kannst

Gemeinsam etwas bewegen.

Werde Teil der Initiative, indem Du spendest, Mitglied wirst oder unsere Informationen teilst. Jeder Beitrag hilft uns, Menschen mit CCI und AAI zu unterstützen.

Über Uns

Die CCI/AAI Initiative e.V. wurde ins Leben gerufen

Die CCI/AAI Initiative e.V. wurde 2024 von Betroffenen gegründet und setzt sich seitdem für die Belange von Menschen mit einer Instabilität im Okzipito‑Atlanto‑Axialbereich der Wirbelsäule aufgrund von Schädigungen am Kapselbandapparat, cervicozephalem Syndrom und weiteren Komorbiditäten und deren Angehörigen ein. Er fördert mit seinen Angeboten Hilfe zur Selbsthilfe und ist ein kompetenter Ansprechpartner für Betroffene und deren Familien. Der Verein zielt darauf ab ein Ärztenetzwerk in Deutschland zu etablieren und fördert die Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Therapeuten, sowie die Kooperation mit internationalem Fachpersonal. Die Förderung von Forschung und Wissenschaft, ebenso wie die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, sind fester Aufgabenbestandteil der Initiative.

MWB

Medizinisch­-­wissenschaft­licher Beirat

Der medizinisch­-­wissenschaftliche Beirat der CCI/AAI Initiative e.V., ist ein Gremium von Experten aus verschiedenen medizinischen Fachgebieten und der wissenschaftlichen Forschung, die ihre Expertise ehrenamtlich einbringen, um die Arbeit des Vereins zu unterstützen. Der Beirat spielt eine zentrale Rolle dabei, sicherzustellen, dass die Aktivitäten und Entscheidungen des Vereins auf wissenschaftlich fundierten Grundlagen basieren und den aktuellen medizinischen Standards entsprechen.

  • Beratung des Vorstands

    Der Beirat berät den Vereinsvorstand in medizinischen und wissenschaftlichen Fragen. Dies kann beispielsweise die Planung und Durchführung von Gesundheitsprojekten, Kampagnen und Kongressen umfassen.

  • Wissenschaft­liche Begleitung von Projekten

    Der Beirat unterstützt bei der wissenschaftlichen Begleitung von Projekten und Aktivitäten des Vereins. Hierzu gehört die Bewertung der Wirksamkeit von Maßnahmen und Programmen, sowie die Erarbeitung von Empfehlungen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung.

  • Qualitäts­sicherung der Vereinsarbeit

    Ein zentrales Anliegen des Beirats ist die Sicherstellung, dass alle medizinischen oder gesundheitsbezogenen Aktivitäten des Vereins auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen basieren und ethischen Standards entsprechen.

  • Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit

    Der Beirat kann den Verein bei der Erstellung von Informationsmaterialien für die Öffentlichkeit unterstützen, um sicherzustellen, dass diese auf korrekten und evidenzbasierten Informationen beruhen. Dies ist besonders wichtig, wenn der Verein Aufklärungsarbeit zu gesundheitlichen Themen betreibt.

  • Verknüpfung mit wissenschaft­lichen Netz­werken

    Der Beirat fungiert als Schnittstelle zwischen dem Verein und der wissenschaftlichen Gemeinschaft, indem er den Austausch mit Universitäten, Forschungsinstituten oder medizinischen Fachgesellschaften fördert. Dies kann zu einer besseren Vernetzung und Zusammenarbeit führen.

Unsere Vorstands­mitglieder

Lena Kattendick-Gorla

1. Vorsitzende

Alexandra Heinichen

2. Vorsitzende

Markus Langer

Kassenwart

Klaus Lederer

Beisitzer

Lena Peters

Beisitzerin

Judith Ewald

Beisitzerin

Ehrenwerte Nennungen

An dieser Stelle möchten wir jene Menschen hervorheben, die von Anfang an eine tragende Rolle bei der Gründung und Entwicklung der CCI/AAI Initiative e.V. gespielt haben. Ihr ehrenamtliches Engagement und ihre unermüdliche Unterstützung haben wesentlich dazu beigetragen, unsere Vision Wirklichkeit werden zu lassen. Durch ihren Einsatz in Bereichen wie Organisation und Öffentlichkeitsarbeit haben sie die Grundlage geschaffen, auf der unsere Initiative heute steht. Ihr Beitrag ist ein wertvoller Bestandteil unseres Erfolgs, und wir danken ihnen von Herzen für ihre Hingabe und ihren Glauben an unsere gemeinsame Mission.

Gründungsveranstaltung am 13.07.2024 in Weißenthurm

Treffen und Austausch mit Dr. Paolo Bolognese auf dem Ärzte-Symposium der deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. im Mai 2024 in Hannover

Wir suchen Dich!

Kontaktiere uns und werde Teil unseres Teams!

Eigentlich hatten wir geplant, Anfang Mai 2025 endlich offiziell Mitglieder aufnehmen zu können und als Verein zu wachsen. Wie das Leben manchmal so spielt, sind uns kurzfristig einige Dinge dazwischen gekommen, so dass wir unser offizielles „Go“ ein klein wenig nach hinten verschieben müssen. Aktuell fehlt uns die personelle Ausstattung, um den hoffentlich vielen neuen Mitgliedern gerecht zu werden.

Wer sich unabhängig davon vorstellen kann, bei uns mitzuarbeiten , kann gerne Kontakt zu uns aufnehmen. Insbesondere suchen wir Verstärkung in folgenden Bereichen:

• Webseitenentwurf/- betreuung
• Steuerrechtlichen und vereinsrechtlichen Themen
• Bearbeitung von Patientenanfragen
• Social Media und Öffentlichkeitsarbeit

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Wir sind für Dich da!

Kontaktiere uns oder werde Mitglied!

Hast du Fragen oder möchtest du Teil unserer Community werden? Kontaktiere uns oder registriere dich noch heute als Mitglied. Unsere Strukturen und unser Team aus Freiwilligen befinden sich aktuell noch im Aufbau, daher kann es sein, dass wir nicht immer alle Fragen zeitnah beantworten können. Vielleicht können dir die gesammelten Informationen, Links und Ratschläge auf unserer Homepage bereits weiterhelfen. Sollten darüber hinaus noch individuelle Fragen offen bleiben, kannst du uns selbstverständlich gerne kontaktieren.

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Pressemitteilung

Mai 21, 2023/

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