Die Neurochirurgie der Universitätsmedizin Göttingen stellt ab sofort einen gemeinsam erarbeiteten Fragebogen für Ratsuchende bereit. Dieser dient dazu, die komplexe Symptomatik der craniozervikalen und atlantoaxialen Instabilitäten sowie des (okkulten) Tethered Cord Syndroms vor Erstterminen systematisch zu erfassen.Unser Ziel ist es, Betroffenen eine wertvolle Gedankenstütze für die Vorbereitung auf ihre Termine zu bieten, damit möglichst keine wichtigen Informationen verloren gehen.
Wir danken Herrn Prof. Dr. Rohde und Herrn Dr. Bettag herzlich, dass sie sich die Zeit genommen haben, Dr. Paolo Bolognese auf dem EDS-Symposium der Ehlers-Danlos-Initiative in Hannover zu treffen.
Seit einiger Zeit stehen wir im Austausch mit Dr. Bolognese, einem auf neurochirurgische Herausforderungen – insbesondere auf Instabilitäten der Kopfgelenke bei Betroffenen mit Ehlers-Danlos-Syndrom – spezialisierten Chirurgen aus den USA.
Wir konnten bereits wertvolle Erkenntnisse aus den Gesprächen mit ihm gewinnen und freuen uns besonders über den geplanten praktischen Austausch zwischen Prof. Dr.Rohde, Dr. Bettag und Dr. Bolognese in Long Island.
Wir freuen uns, dass die Universitätsklinik Göttingen erste Schritte unternommen hat, um geeigneten Betroffenen zukünftig eine invasive Traktionstestung anzubieten. Diese Methode wird bereits in Spanien und den USA eingesetzt und ermöglicht es, vor einer Versteifungsoperation (Fusion) festzustellen, ob und mit welcher Zugkraft sich Symptome verbessern lassen.
Im Vergleich zur manuellen Traktion bietet diese Testung eine höhere Zuverlässigkeit und kann entscheidend für die optimale Positionierung der Kopfgelenke während der Fusionsoperation sein. Dabei wird das Halo-Kopfgestell unter Kurznarkose mit speziellen Pins am Schädel der betroffenen Person fixiert, sodass die Traktion über ein Gehgestell erfolgen kann.
Sobald es offizielle Neuigkeiten zur Halo-Traktion gibt, werden wir diese hier veröffentlichen.
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