Mein Name ist Lena, und ich möchte meine Geschichte teilen, um anderen Mut zu machen, die mit ähnlichen Herausforderungen zu kämpfen haben.

Alles begann 2018 mit einem Sportunfall. Damals schien es eine harmlose Verletzung zu sein, die mit der Zeit heilen würde. Doch dieser Moment markierte den Anfang eines langen Leidenswegs, der mein Leben grundlegend veränderte.

Im Jahr 2021 erkrankte ich an Covid-19, was meinen Gesundheitszustand erheblich schwächte. Ein weiteres einschneidendes Ereignis war ein Einrenkmanöver, das meine Symptome drastisch verschlimmerte. Plötzlich war mein Alltag von unerklärlichen Schmerzen, neurologischen Ausfällen und einer wachsenden Einschränkung meiner Lebensqualität geprägt, welche in einer fast vollständigen Bettlägerigkeit endete. Während dieser Zeit suchte ich zahlreiche Ärzt*innen  auf – doch ich erhielt nur Fehldiagnosen. Über 1,5 Jahre hinweg kämpfte ich nicht nur gegen die körperlichen Beschwerden, sondern auch gegen das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Es war eine extrem herausfordernde Zeit, in der ich anfing, selbst nach Antworten zu suchen. Ich verbrachte unzählige Nächte damit, medizinische Studien und Fachartikel zu lesen. Nach und nach fand ich Hinweise auf die möglichen Ursachen meiner Beschwerden. Erst durch meinen eigenen Einsatz und meine Hartnäckigkeit wurden diese Vermutungen später von Ärzt*innen bestätigt und diagnostiziert.

Der Wendepunkt kam, als ich mich entschied, Hilfe außerhalb Deutschlands zu suchen. In einem spezialisierten Neuroinstitut in Barcelona erhielt ich endlich die richtige Diagnose: craniocervikale Instabilität (CCI) und atlantoaxiale Instabilität (AAI). Diese Erkrankungen erklärten viele meiner Symptome. Zudem wurde bei mir 2023 das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert, eine genetische Bindegewebserkrankung, die die Instabilität meiner Halswirbelsäule verschärft hatte.

Im November 2022 unterzog ich mich einer Tethered-Cord-Operation, um einige der Symptome zu lindern. Im Mai 2023 folgte eine Fusion-Operation, bei der mein Schädel und die oberen Halswirbel stabilisiert wurden. Beide Eingriffe waren schwere Entscheidungen, doch sie waren notwendig, um mein Leben zu retten. Der Heilungsprozess war lang und herausfordernd, doch er hat sich gelohnt.

Ein weiteres wichtiges Anliegen ist mir der Kampf gegen die Psychosomatisierung, von der besonders weiblich gelesene Personen betroffen sind. Immer wieder wurde ich mit Aussagen konfrontiert, die meine Beschwerden als psychosomatisch abtaten, obwohl die Ursachen klar körperlich waren. Dieser ständige Kampf um Anerkennung und ernsthafte medizinische Abklärung war eine enorme Belastung.

Leider ist der Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung in Deutschland oft eine Odyssee. Es fehlt an spezialisierten Ärzt*innen und an einem Bewusstsein für seltene Erkrankungen wie CCI, AAI und EDS. Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen und müssen um ihre Gesundheit kämpfen – so wie ich es getan habe.

Heute, nach diesem steinigen Weg, blicke ich mit größerer Zuversicht in die Zukunft, auch wenn die medizinische Versorgung und Betreuung meiner seltenen Erkrankungen weiterhin herausfordernd bleibt. Meine Lebensqualität hat sich deutlich verbessert. Ich kann wieder am Leben teilnehmen und die kleinen Dinge des Alltags genießen, die ich früher als selbstverständlich angesehen habe.

Mit meiner Geschichte möchte ich Hoffnung geben. Es gibt Wege und Lösungen – auch wenn sie manchmal schwer zu finden sind. Gebt nicht auf, kämpft für eure Gesundheit und sucht die Hilfe, die euch zusteht. Mein Leben hat sich zum Positiven gewendet, und ich wünsche mir, dass auch andere diesen Weg finden dürfen. Darüber hinaus hoffe ich, durch die Gründung des Vereins zur Verbesserung der Versorgungslage für Betroffene beitragen zu können, um ihnen den oft steinigen Weg zu erleichtern.