CCI/AAI Initiative e.V. stellt sich vor!
Liebe Community,
wie einige von euch vielleicht schon mitbekommen haben, konnten wir mit einer kleinen Gruppe im Sommer 2024 den Verein CCI/AAI Initiative e.V. gründen. Wir haben zwischenzeitlich alle bürokratischen Hürden genommen und sind offiziell ein eingetragener Verein für Menschen mit craniocervikaler und atlantoaxialer Instabilität im Okzipito-Atlanto-Axialbereich der Wirbelsäule, cervicocephalem Syndrom und weiteren Komorbiditäten. Die Gemeinnützigkeit wurde uns ebenfalls erteilt, so dass wir die Erlaubnis haben, Spendenbescheinigungen auszustellen.
Wir alle kennen die umfassenden Probleme, die sich aus einer Erkrankung mit CCI/AAI ergeben. Medizinisch, finanziell und auch rechtlich stehen Betroffene vor großen Herausforderungen, da es in Deutschland leider noch immer an einheitlichen Standards und klaren Richtlinien fehlt. Ärzten, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, sind rar gesät und zusätzlich leider in der Regel privat zu bezahlen. Kaum ein Patient mit CCI/AAI kommt ohne eine Ärzteodyssee und den Einsatz hoher Eigenleistungen aus. Der Wunsch, an dieser unglücklichen Situation etwas zu ändern, hat uns als Gruppe zusammengeführt, und heute ist es endlich an der Zeit, unsere Ideen und Vorstellungen mit euch zu teilen und uns offiziell als Verein bei euch vorzustellen.
Nachdem es glücklicherweise einige Selbsthilfegruppen in den Sozialen Medien, verschiedene Blogs, Infoseiten und Kanäle gibt und dort bereits ein guter Erfahrungsaustausch unter Betroffenen erfolgt, möchten wir andere Aspekte abdecken und haben nach Möglichkeiten gesucht, die Problematik im Kern zu verändern. Daher haben wir in unserer Satzung im Wesentlichen folgende Ziele festgeschrieben:
Als ersten Erfolg können wir berichten, dass aufgrund unserer Vermittlung in Kürze deutsche Neurochirurgen bei Dr. Bolognese in den USA hospitieren dürfen. Unser Ziel ist es, CCI/AAI in Deutschland zu einem anerkannten Krankheitsbild zu machen. Dafür ist der Aufbau einer Ärztebasis, die sich mit den Besonderheiten einer Instabilität auskennt, unabdingbar. Neben dem Schaffen einer solchen Basis brauchen wir auch eine starke Gemeinschaft, die nach außen signalisiert: Wir sind viele! Je größer unser Verein wird, umso stärker steigen unsere Möglichkeiten, Gehör und Fördermittel zu erhalten, wodurch sich weitere Türen öffnen lassen.
Wir geben hiermit offiziell den Startschuss für die Aufnahme von Vereinsmitgliedern. Noch ist nicht alles perfekt, unsere Homepage steht so weit, muss aber nach und nach noch erweitert werden. Auch sonst wird es wahrscheinlich noch kleinere Stolpersteine in der Organisation des Vereins geben, aber wir lernen jeden Tag hinzu und nehmen auch gerne Hilfe an, insbesondere suchen wir Personen mit steuerrechtlichen Kenntnissen.
Wir freuen uns auf euch. Lasst uns gemeinsam etwas bewirken.
Das Team der CCI/AAI Initiative e.V.
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