Aktuelles Update – Die Homepage der CCI/AAI Initiative e.V. geht offiziell am 9.6.2025 online! Wir sind online – und freuen uns auf euch!

Zusammenarbeit mit der Neurochirurgie der Universitätsmedizin Göttingen Februar 2025 Wir freuen uns, dass die Universitätsklinik Göttingen erste Schritte unternommen hat, um geeigneten Betroffenen zukünftig eine invasive Traktionstestung anzubieten. Diese Methode wird bereits in Spanien und den USA eingesetzt und ermöglicht es, vor einer Versteifungsoperation (Fusion) festzustellen, ob und mit welcher Zugkraft sich Symptome verbessern lassen. Im Vergleich zur manuellen Traktion bietet diese Testung eine höhere Zuverlässigkeit und kann entscheidend für die optimale Positionierung der Kopfgelenke während der Fusionsoperation sein. Dabei wird das Halo-Kopfgestell unter Kurznarkose mit speziellen Pins am Schädel der betroffenen Person fixiert, sodass die Traktion über ein Gehgestell erfolgen kann. Sobald es offizielle Neuigkeiten zur Halo-Traktion gibt, werden wir diese hier veröffentlichen. Mai 2024 Wir danken Herrn Prof. Dr. Rohde und Herrn Dr. Bettag herzlich, dass sie sich die Zeit genommen haben, Dr. Paolo Bolognese auf dem EDS-Symposium der Ehlers-Danlos-Initiative in Hannover zu treffen. Seit einiger Zeit stehen wir im Austausch mit Dr. Bolognese, einem auf neurochirurgische Herausforderungen – insbesondere auf Instabilitäten der Kopfgelenke bei Betroffenen mit Ehlers-Danlos-Syndrom – spezialisierten Chirurgen aus den USA. Wir konnten bereits wertvolle Erkenntnisse aus den Gesprächen mit ihm gewinnen und freuen uns besonders über den geplanten praktischen Austausch zwischen Prof. Dr.Rohde, Dr. Bettag und Dr. Bolognese in Long Island. März 2024 Die Neurochirurgie der Universitätsmedizin Göttingen stellt ab sofort einen gemeinsam erarbeiteten Fragebogen für Ratsuchende bereit. Dieser dient dazu, die komplexe Symptomatik der craniozervikalen und atlantoaxialen Instabilitäten sowie des (okkulten) Tethered Cord Syndroms vor Erstterminen systematisch zu erfassen.Unser Ziel ist es, Betroffenen eine wertvolle Gedankenstütze für die Vorbereitung auf ihre Termine zu bieten, damit möglichst keine wichtigen Informationen verloren gehen.

Pressemitteilung Liebe Community, wie einige von euch vielleicht schon mitbekommen haben, konnten wir mit einer kleinen Gruppe im Sommer 2024 den Verein CCI/AAI Initiative e.V. gründen. Wir haben zwischenzeitlich alle bürokratischen Hürden genommen und sind offiziell ein eingetragener Verein für Menschen mit craniocervikaler und atlantoaxialer Instabilität im Okzipito-Atlanto-Axialbereich der Wirbelsäule, cervicocephalem Syndrom und weiteren Komorbiditäten. Die Gemeinnützigkeit wurde uns ebenfalls erteilt, so dass wir die Erlaubnis haben, Spendenbescheinigungen auszustellen. Aktuell fehlt uns die personelle Ausstattung, um den hoffentlich vielen neuen Mitgliedern gerecht zu werden. Deshalb sind wir zurzeit auf der Suche nach Personen, die uns in folgenden Bereichen unterstützen können: lWebseitenentwurf/-betreuung, lsteuerrechtliche und vereinsrechtliche Themen, lDatenschutz (DSGVO). Es muss sich bei den Ehrenamtlichen nicht um selbst Betroffene handeln, es sind auch Familienmitglieder und Freunde willkommen. Bitte meldet euch hierzu unter: info@cci-aai-initiative.de. Weitere Mitglieder können wir derzeit noch nicht aufnehmen. Wir möchten euch an dieser Stelle schon einmal etwas über uns und unsere Ziele berichten. Wir alle kennen die umfassenden Probleme, die sich aus einer Erkrankung mit CCI/AAI ergeben. Medizinisch, finanziell und auch rechtlich stehen Betroffene vor großen Herausforderungen. Ärzte, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, sind rar gesät und zusätzlich leider in der Regel privat zu bezahlen. Kaum ein Patient mit CCI/AAI kommt ohne eine Ärzteodyssee und den Einsatz hoher Eigenleistungen aus. Der Wunsch, an dieser unglücklichen Situation etwas zu ändern, hat uns im vergangenen Jahr als Gruppe zusammengeführt. Nachdem es glücklicherweise einige inoffizielle Selbsthilfegruppen in den Sozialen Medien, verschiedene Blogs, Infoseiten und Kanäle gibt und dort bereits ein guter Erfahrungsaustausch unter Betroffenen erfolgt, möchten wir andere Aspekte abdecken und haben nach Möglichkeiten gesucht, die Problematik im Kern zu verändern. Daher haben wir in unserer Satzung im Wesentlichen folgende Ziele festgeschrieben: lAufbau eines Ärztenetzwerkes in Deutschland, lFörderung der Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Therapeuten in Deutschland und Aufbau von Kooperationen/Austausch mit internationalen Ärzten und Therapeuten, lFörderung von Forschung und Wissenschaft, lOrganisation von Veranstaltungen, Fachtagungen, Symposien und Online-Medien zur Weiterbildung und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Fachkräfte aus dem medizinischen Bereich l Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit betreiben und Hilfe zur Selbsthilfe fördern. Als ersten Erfolg können wir berichten, dass ein praktischer Austausch zwischen Prof. Rohde, Dr. Bettag und Dr. Bolognese in Long Island geplant ist. Außerdem hat unser Austausch mit der Uniklinik Göttingen dazu geführt, dass dort bald die Möglichkeit besteht einen Traktionstest durchführen zu lassen. Unser Ziel ist es, CCI/AAI in Deutschland zu einem anerkannten und bekannten Krankheitsbild zu machen. Dafür ist der Aufbau einer Ärztebasis, die sich mit den Besonderheiten einer Instabilität auskennt, unabdingbar. Neben dem Schaffen einer solchen Basis brauchen wir auch eine starke Gemeinschaft, die nach außen signalisiert: Wir sind viele! Je größer unser Verein wird, umso stärker steigen unsere Möglichkeiten, Gehör und Fördermittel zu erhalten, wodurch sich weitere Türen öffnen lassen. Sobald wir mit ausreichender Besatzung am Start sind, geben wir euch Bescheid und freuen uns dann auf die Aufnahme von weiteren Vereinsmitgliedern. Das Team der CCI/AAI Initiative e.V.