Die CCI/AAI Initiative e.V. bedankt sich herzlich bei Herrn Prof. Dr. Veit Rohde und Dr. Christoph Bettag von der Neurochirurgie der Universitätsmedizin der Universitätsklinik Göttingen für ihr offenes Ohr und ihr Engagement für die Belange von Betroffenen. Ihr Wille, wissenschaftliche Erkenntnisse mit patientenzentrierten Perspektiven zu verbinden, ist für uns von unschätzbarem Wert.

Im Rahmen unserer Zusammenarbeit konnten wir zur Implementierung eines Fragebogens beitragen, der die Diagnostik der atlantoaxialen und kraniozervikalen Instabilität, sowie des okkulten Tethered Cord Syndroms  (OTC) verbessert. Durch den kontinuierlichen Austausch mit Prof. Dr. Rohde, Dr. Bettag und ihrem Team konnten wichtige patientenspezifische Aspekte in die praktische Arbeit integriert werden. Dabei treffen uns die Ärzte stets auf Augenhöhe und zeigen große Flexibilität in ihrer Herangehensweise.

Ein konkretes Ergebnis dieser Kooperation ist die verbesserte Lagerung der Patientinnen und Patienten vor einer kraniozervikalen Fusion unter dem Bildwandler, um die optimale Positionierung des Kopfes sicherzustellen. Zudem soll zukünftig auf unser Anraten hin ein Traktionstest mit einer speziellen medizinischen Adaption eingeführt werden, um die Diagnostik weiter zu verfeinern.

Ein weiterer Meilenstein war die von uns initiierte Vernetzung zwischen den deutschen Spezialisten und Dr. Paolo Bolognese aus den Staaten. Dies ermöglichte ein erstes Treffen auf dem EDS-Symposium in Hannover im Mai 2024. Seitdem stehen die Neurochirurgen aus Göttingen in einem kontinuierlichen Austausch mit internationalen Experten. Ein Besuch in Long Island, New York, ist geplant, um sich über fortschrittliche OP-Techniken auszutauschen. Ebenso soll der Kontakt zu weiteren Spezialisten für CCI und EDS in den USA und Spanien weiter ausgebaut werden.

Wir schätzen die Expertise von Prof. Dr. Rohde und seinem Team sehr und sind dankbar für ihre Bereitschaft, neue Erkenntnisse aktiv in ihre Arbeit zu integrieren. Besonders freuen wir uns darüber, nun endlich auch in Deutschland eine Anlaufstelle für Betroffene zu haben, die sich mit dieser komplexen Thematik intensiv auseinandersetzt. Diese Zusammenarbeit ist ein bedeutender Schritt in Richtung einer verbesserten Diagnostik und Behandlung für Betroffene von CCI und verwandten Erkrankungen.

Das Team der CCI/AAI Initiative e.V.